Família faz campanha para comprar ‘remédio mais caro do mundo’ para bebê com doença rara

Felipe Carvalho Rosa, de apenas três meses de vida, foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) e está internado na UTI de um hospital no interior de SP. Família faz campanha para comprar ‘remédio mais caro do mundo’ para bebê com doença rara.
Arquivo pessoal
Uma família do interior de São Paulo entrou com um processo no Tribunal de Justiça e está realizando uma campanha nas redes sociais para conseguir que o bebê Felipe Carvalho Rosa, de apenas três meses de vida, que foi diagnosticado com uma doença rara, consiga ter acesso ao ‘remédio mais caro do mundo’.
O pequeno foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) em julho deste ano e precisa tomar o medicamento zolgensma, avaliado em cerca de R$ 7 milhões, e que deve ser administrado até os 2 anos de vida.
Segundo os médicos, o medicamento não cura a doença, mas pode reduzir as sequelas, possibilitando que o menino consiga conviver com a AME tendo uma qualidade de vida mais próxima da normalidade.
Família faz campanha para comprar ‘remédio mais caro do mundo’ para bebê com doença rara.
Reprodução
A confeiteira Inaê Carvalho Rosa, de 23 anos, conta que quando o filho nasceu ele fez o teste do pezinho simples, que não detectou a doença e só foi descobrir que havia algo errado com a saúde do filho quando Felipe completou dois meses de vida.
“Ele fez o teste do pezinho, só que não foi o ampliado, então não conseguiu diagnosticar a doença quando ele nasceu. Se tivesse sido o ampliado, já teria o diagnóstico desde o início”, lamentou.
“Fomos pra casa, ele passou dois meses super bem, engordou, se desenvolveu, mas começou a apresentar cansaço, dificuldade pra mamar e para respirar e corremos para o pronto-socorro”, contou.
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Em Canas, a cidade não possui estrutura para atendimentos de alta complexidade. Por isso, o menino foi transferido para Lorena e depois para o Hospital Municipal Universitário de Taubaté (Hmut), onde está internado há mais de um mês na UTI.
“É um hospital de referência, então quando ele chegou já desconfiaram do diagnóstico de AME. Fizeram o teste genético, que confirmou o AME. Ele está entubado, respirando com ajuda de aparelhos, se alimentando por sonda, mas está magro, com apenas 3,8kg, cerca de metade do peso ideal para a idade”, contou Inaê.
Família faz campanha para comprar ‘remédio mais caro do mundo’ para bebê com doença rara.
Arquivo pessoal
A família conta que a descoberta da doença mudou completamente a rotina deles, que agora vivem em função de conseguir cuidar do Felipe e angariar recursos para comprar a medicação de alto custo para o bebê.
“Eu trabalho como confeiteira, então deixei de trabalhar. Viajo todos os dias de Canas (SP) para Taubaté (SP) por cerca de uma hora de estrada para ir e uma hora para voltar, para ficar no hospital com meu filho. Meu marido trabalha de motorista e aos finais de semana também consegue ficar com ele”, disse.
A família entrou com uma ação no Tribunal de Justiça nesta semana, para solicitar que o Estado garanta a medicação zolgensma para o menino gratuitamente. No entanto, diante da burocracia e a urgência de aplicar o medicamento o quanto antes, já que quanto mais cedo o zolgensma é aplicado melhores são os resultados, os amigos estão se mobilizando em uma campanha para arrecadar fundos para comprar o medicamento.
“Esse medicamento, se ele tomar até 6 meses, ele reduz muito os riscos de sequelas, de forma absurda, como se a criança tivesse sido curada. Entramos na justiça, mas é muito demorado, por isso lançamos a campanha ‘ajude o pequeno Felipe’ nas redes sociais”, contou.
Família faz campanha para comprar ‘remédio mais caro do mundo’ para bebê com doença rara.
Arquivo pessoal
Apesar do valor ser alto, a família diz ter esperança de conseguir angariar o dinheiro necessário para comprar o medicamento.
“O valor é muito caro. R$ 7,4 milhões parece impossível, mas temos esperança. Como moro em cidade pequena, as pessoas todas nos conhecem, estamos sendo muito ajudados, a nossa paróquia vai fazer um bingo solidário para nos ajudar, amigos e conhecidos têm compartilhado a campanha”, disse.
Além do zolgensma, a família deu entrada em um processo administrativo junto a secretaria de saúde, para conseguir o medicamento spinraza, também de alto custo e que é indicado para o tratamento de AME. O menino está aguardando análise do processo, mas conseguiu a doação de uma dose por meio de uma institução que ajuda pessoas com AME.
“Enquanto isso ele está aqui, estão cuidando muito bem dele na UTI. A gente tem fé que ele vai ganhar peso, vai responder bem e vai conseguir sair do tubo. É importante chamar a atenção das pessoas para essa causa. Não desistimos, temos muita esperança de que vamos conseguir o medicamento e o Felipe vai ser o nosso milagre”, afirmou emocionada.
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Arquivo pessoal
Sobre a AME
Aqueles que nascem com AME têm baixos níveis da proteína que possibilita os movimentos, a SMN (proteína de sobrevivência do neurônio motor). O cérebro precisa dela para ser capaz de enviar ordens para os músculos através dos nervos que descem pela medula.
A AME se manifesta em quatro tipos diferentes e principalmente na infância. O tipo 1 é o mais agressivo, e é muito raro que crianças diagnosticadas com ele completem dois anos de idade.
Os pacientes com os tipos 2 e 3 também têm uma expectativa de vida reduzida, pois não conseguem movimentar bem ou completamente os músculos e eles atrofiam. Os do tipo 4 podem atingir a idade adulta.
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